Manjana-Sophie Elisabeth, geboren am 01. Juni 2012, per Kaiserschnitt und mit einer großen Omphalocele. Dadurch musste ein 20cm langer Schnitt gemacht werden, mit evtl. Gebärmutterschnitt, der gott sei dank nicht gemacht werden musste.

Schlimm für dieses kleine Würmchen, es wurde geholt in die kalte Räumlichkeit des OP´s, und nicht einmal Mama und Papa gezeigt, sondern gleich auf die Intensivstation für Kinder gebracht. Erst nach vier Stunden konnte ich sie sehen, in ihrem Inkubator.

Ein Monat lang lag sie nur im Inkubator, es war nur möglich mit ihr zu sprechen und sie anzufassen, leider kein kuscheln oder in den Arm nehmen :(

Der Nabelbruch hängt an der Decke des Inkubators, um den Organen (Magen, Darm und besonders die Leber) die Chance zugeben allein hinein zurutschen. Magen und Darm sind es auch nach 2 Tagen, die Leber hatte aber seit der 12ten Schwangerschaftswoche zeit im Bruchsack zu wachsen und war/ist sehr groß und rutscht nicht von alleine hinein. Somit war eine OP nicht umgänglich. 

Eine OP die 4 Stunden dauerte, aber viel Ergebnis gab es am Ende nicht. 4 Stunden versuchten die Kinderchirurgen ihre Leber in ihren kleinen Körper hineinzubekommen. Somit haben sie versucht die Organe auszutauschen, aber jedesmal wenn die Leber im Kind drinnen war ging es ihr schlecht und rauschte mit dem Kreislauf lebensgefährlich ab. War die Leber draußen ging es dem Kind gut, der Arzt meinte beim Gespräch, die Leber ist so groß und schwer, dass sie immer wenn sie im Bauchraum war, auf die Hohlvene gedrückt hat, somit kam es zu den Kreislaufabfällen. Also wurde erst einmal ein provisorischer Bruchsack gebastelt, bis man eine neue Variante recherchiert hat. Dieser Beutel war ein graus und ließ uns keine ruhigen vier Tage haben.

Ein Tag später als wir vom Besuch nach Hause kamen ging das Telefon. Am Apparat der Kinderchirurg, sie müssen unseren Sonnenschein noch einmal in den OP bringen, da sich ein Blutgerinnsel in dem künstlichen Bruchsack gebildet hat, was sich später im OP rausstellte dass es nur geronnenes Blut von der OP war. Somit wurde unsere Kleine auch für 4 Tage in ein künstliches Koma gesetzt, da sie auch den Bauchraum etwas größer gemacht haben, um vielleicht so doch die Organe zum reinrutschen zu bewegen.

Am nächsten Morgen um 4 Uhr ging wieder das Telefon, am Apparat die Kinderchirurgin, und sagte uns in der Nacht hat sich der künstliche Bruchsack verschoben, somit muss die Kleine nochmal in den OP :(

 

 

 

Nach 4 Tagen wurde sie wieder operiert, diesmal wird eine Vakuumtherapie ausprobiert. Das ist ein schwarzes Schwämmchen, was sich unter einer Folie befindet, wo ein Schlauch dran ist, und dieser an einer Pumpe angeschlossen ist. Die Pumpe sieht die Feuchtigkeit aus der Wunde, und fördert durch das warme Klima unter dem Verband eine gute Hautentwicklung. Die Ärzte versprechen sich, dass der Bauch mit Hilfe der Pumpe vielleicht alleine zu wächst.

Zumindest hatte die Vakuumvariante den Vorteil dass wir zwei Tage später unser Kind angezogen und in einem Wärmebettchen. Ein Monat lang mussten wir warten, dann war es soweit und wir haben sie nicht nur nackt gesehen, sondern auch mal angezogen. Und endlich auch dürfen wir sie auf den Arm nehmen und kuscheln. :)

 

Dann kam wieder ein herber Rückschlag... eine sehr schwere Lungenentzündung, d.h. wieder für knapp 2 Wochen ins künstliche Koma und was uns die Schwestern erst erzählten, als es ihr einigermaßen wieder besser ging, dass sie zwei Tage im Sterben lag und wie eine Heldin gekämpft hat um ihr Leben. Wir sind daher sehr stolz auf sie, aber die Angst läuft nun immer mit bei jedem kleinen Infekt, dass es wieder eine Lungenentzündung wird. Diesen Anblick möcht ich nie wieder haben :(

Sie kämpfte so stark, dass sie nach knapp zwei Wochen wieder einigermaßen fit war... zwar noch nicht fürs kuscheln, dass musste leider noch etwas warten, aber der doofe Sauerstoffschlauch war endlich wieder weg. Und die Magensonde würde demnächst auch dann ganz schnell wieder weg sein.

 

Endlich war es auch dann mal soweit, sie lernte ihren Kinderwagen kennen :) Und ich habs mir schlimmer vorgestellt, aber sie mochte das geschunkel sofort.

 

Nur zierte ihre linke Schulter immer dieser Hickman, der zustande kam, da sie durch das ständige neue Infusionszugänge stechen einen kleinen Infekt bekam, dadurch bekam sie den Hickman, einen Zentralen Venenkatheter, worüber nur noch Blut abgenommen worden wurde und die Infusion lief.

Sie erlebte ihren ersten Sommer (ihren ersten heißen Sommer) im Krankenhaus. Gott sei dank konnte man der Intensivstation mal entfliehen mit dem Kinderwagen und mir ihr nach draußen gehen, dass sie auch mal die Welt außerhalb des Krankenhauses kennen zu lernen. Und nicht nur die Klimaanlagen, Klinikpersonal zu sehen und zu hören und die Geräusche. Sondern auch mal andere Menschen und andere Gerüche usw.

 

Sie erlebte auch den ersten Herbst im Krankenhaus, aber gott sei dank konnten wir das Haus mal verlassen und auf dem Gelände spazieren gehen.

 

Dann nach drei Monaten Intensivstation ging es auf die chirurgische Kinderstation, zusammen mit der Mama... endlich können wir uns auch Nachts kennen lernen :)

Aber es ist ein hartes stück Arbeit... Denn auf der normalen Station kam dann jeden Tag die Krankengymnastik, diesmal machte sie nicht mehr die Atemtherapie, sondern da ging es 3 Monate Körperlich an die Konstanz :D

Ein Thema war, das auf dem Bauch drehen und liegen...am Anfang so...

 

Und zwei Monate ging es dann schon ohne Handtuch zum Schutz ihres Bauches :D

 

Nach einer halben Stunde KG sah sie dann so aus xD Total kaputt

 

Die Greiftechnik wurde auch trainiert, selbst wenn keine KG mehr is... dann wurde sie von Mama getriezt :D

Aber sie nimmt es gelassen :) Kleine Kämpferin ... immer ein lachen auf den Lippen

 

Am 31. Oktober 2012 war es dann nach knapp 5 Monaten endlich soweit, dass erste Mal ging es nach Hause... für drei Wochen, aber vorher mussten wir kämpfen mit der Krankenkasse :(

Die den ersten Antrag auf Kostenübernahme der Pumpe verschlampt hatten, aber ich dann gekämpft habe wie blöde... so dass ich jeden Tag angerufen habe. Mir wurde dann auch von der Krankenkasse am Telefon gesagt ich würde nerven, oder sie haben mich zweimal weggedrückt... aber der Kampf hat sich gelohnt, nach einer Woche Kampf konnten wir endlich nach Hause.

Zuhause angekommen, wurde sie gleich vom Hund Kingston begrüßt und aufgenommen im Rudel :D Ab dem Zeitpunkt ein unschlagbares Doppel xD

 

Harter Kampf auch den Rhythmus von Tag und Nacht bei ihr rein zubekommen... Aber nach 6 Tagen klappte es dann auch mit dem Mittagschlaf in ihrem eigenen Bettchen, in der Nacht klappte es schon ganz gut.

 

Wir versuchten sie auf Brei zubekommen, was nicht wirklich gelang :(

 

Bevor es wieder ins Krankenhaus ging zur nächsten OP, wurde noch ein Obstbäumchen gepflanzt :)

 

Dann ging es wieder ins Krankenhaus für zwei Wochen...

Da in den drei Wochen, wo wir Zuhause waren, keine Veränderung zustande kam mit der Pumpe wurde eine weitere OP angesetzt. Hier wurde vom Kopf Haut abgeschält und diese auf die Kleine noch offene Stelle gepflanzt.

Der Verband am Kopf musste trocknen, und wurde nach zehn Tagen über  Nacht einen Fettverband drauf und konnte dann am Morgen abgezogen werden, so das keine Narben zurückblieben.

Nach der ersten OP ging die Haut an der unteren Stelle an, aber die obere wurde dünn und musste wieder entfernt werden. Bei der Kopfhaut wurde mehr Haut abgenommen, sodass  noch einmal ein Versuch gestartet worden ist, und neue Haut von der Reservehaut drauf getan worden ist.  Bei der nächsten Kontrolle war die obere angegangen, aber die untere vom letzten Mal wieder abgegangen. Aber da keine Haut mehr übrig war, schlugen die Kinderchirurgen vor die untere Stelle erst einmal mit Jod trocken zu tupfen und alleine heilen lassen.

Am Abend bekam sie einen Verband drum und am Tage sollte die Stelle an der Luft trocknen, somit musste sie unter einem Gestell schlafen dass die Decke nicht auf ihre Wunde fallen konnte.

Nach zwei Tagen war die Stelle trocken und der Verband über der Nacht blieb ab, und sie hatte durchgängig knöpfbare Schlafanzüge an die mit Pflaster am Bauch offen gelassen worden ist und darüber gab es ein OP-Hemdchen. Und weiterhin alle Stune mit Jod tupfen.

Nach zwei Wochen kam kam dann der Nikolaus ins Krankenhaus, mit einem Kran von Fenster zu Fenster... und wir durften dann auch entgültig nach Hause. Müssen nur einmal im Monat zur Kontrolle zur Sprechstunde. Und sie trägt ein Stützhemdchen, dass die Narben nicht nach oben wachsen sondern weich und geschmeidig glatt bleiben.


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